巴黎人网上赌场
首页 彩民故事 开奖结果 数字彩票 热点资讯 指数对比 彩票专家 彩票热点 足彩资讯 及时比分 彩票动态
 

 
 当前位置:首页指数对比 >喜来登娱乐会员注册|在病床上写的歌被毛不易唱红 16岁的她却想有双鞋子,能跑能跳
喜来登娱乐会员注册|在病床上写的歌被毛不易唱红 16岁的她却想有双鞋子,能跑能跳
2020-01-11 14:23:10

喜来登娱乐会员注册|在病床上写的歌被毛不易唱红 16岁的她却想有双鞋子,能跑能跳

喜来登娱乐会员注册,包珍妮十六岁,是个不能动的诗人。

她也不是完全不能动,她能眨眼,能说话,能吞咽食物,还有一根右手拇指可以敲击手机键盘。用这根手指,她写下一首首诗和词,包括被毛不易在《明日之子》上唱红的那首《故乡游》。

包珍妮是一名脊髓性肌肉萎缩症(sma)患者,这是一种比我们熟悉的“渐冻症”(肌萎缩性侧索硬化症)发病率更高的罕见病。她的全身运动功能,从患病开始一点点丧失。从一岁多开始,包珍妮就没再站起来过,先是坐着,后来只能躺着,再后来,四肢只剩右手拇指还能动。

▲包珍妮躺在床上 受访者供图

还有一系列并发症缠身,比如营养不良,骨骼畸形;又比如,肺功能完全丧失,二十四小时依赖一台呼吸机……

医生曾说她活不过4岁,但多次闯入“鬼门关”后,她还是活到了今天。13岁那年,包珍妮病情恶化,从此终日卧倒在床。也是在那一年,她开始写诗。她说,我命由己不由天,我的出生注定会死去,但我现在想活着。

今年6月,包珍妮出版了自己的诗集《予生》,她希望通过写诗,给不能动的自己一个新的生命。她最喜欢的诗人是李白,躺在床上的包珍妮,希望像李白一样,做一个走遍天下的吟游诗人。

以下是包珍妮口述——

“现在最开心的事情是:我又多活了一天”

这样的人生,究竟要到什么时候才会结束?

抱着这样的想法,我度过了太多不算糟糕的日子。起码,在我看来还不算太糟糕,但不知其他人怎么想。

他们也许会说糟糕透了,又或许也有人持截然相反的意见,认为这没什么可大惊小怪的。搞不好还要指责我一通,对我至今为止的人生指手画脚。

而那正是我所不愿意见到的,我不愿意被任何人围观,或议论。

我叫包珍妮,温州文成县人,今年十六岁。我得的病叫做脊髓性肌肉萎缩症(英文简称sma),这是一种会让人逐渐丧失运动能力的罕见病。现在,我躺在床上,四肢不能动弹,除了那根右手大拇指——我甚至不知道,哪一天这根大拇指也会彻底“死”去。

我的病是在一岁多的时候被查出来的。那时我刚开始学走路,听爸妈说,起初我能扶着墙走几步,慢慢地,站不稳了,只想坐着。爸妈带我去医院,知道得了病,医生说我活不过四岁。

▲幼年时的包珍妮

脊髓性肌肉萎缩症,在我们这个小县城,是一种几乎没被人听说过的病。在“脊髓性肌肉萎缩症”的百度百科词条下面,写着这样一行字:本病无特效治疗,主要为对症支持疗法。

慢慢地,我的四肢失去了运动能力,脊椎也开始变形。我还是坐着轮椅去上小学,我喜欢读书。

sma这个病,还会引发很多并发症。从小我的免疫力就很低,直到现在,很多人来家里看望我,爸妈会把那些患了感冒的人“拦”在家门口,他们担心我被传染。

再后来,我全身都不能再动了,只能躺着,没办法坐起来,也没办法去上学了。再后来,我的肺功能完全丧失了,爸妈东拼西凑,给我买了一台呼吸机,我的一呼一吸,都靠它来维持。

病情最严重的时候,我连嘴都很难张开,没法说话。我强迫自己咀嚼食物,平常人五分钟能吃完的食物,我一般要吃一个小时以上。

现在,我十六岁,不知不觉间,这场名为“人生”的试炼关卡,我已闯过了其中的五分之一。“人生”的关卡,虽然比普通的学校考试要复杂一些,但也可大致分为a、b、c三种难度等级,c最简单,b其次,a就已经很难了。而在那之上,被迫选择了s级“地狱难度”的我,竟也奇迹般一次次通过考核,勉强存活下来了。

现在,我最开心的事情是,我又多活了一天、一小时、一分钟、一秒钟。我曾对爸爸说,我实在太难受了,可我还不想死,我要活下去,我还有很多事没做。

“我喜欢自己的腿型,如果能站立,一定更好看”

这些年来,求医问药的结果是:sma没法治。

我家里经济状况比较差,爸妈都没有自己的房子,一直租房子住。在我小时候,爸妈在一所大学旁开理发店,爸妈工作,我就在理发店里坐着。大学生哥哥姐姐们带来报纸杂志,偶尔教我识字,我从小就会读报纸。

我上小学,是坐着轮椅去的。书是我最好的朋友,每周至少要看完两本书,我的作文越写越好,每个学期总能捧回学校颁发的几张奖状。

▲小学时,包珍妮成绩优秀,屡获奖学金

我爸妈都是sma的隐性基因携带者,医生说,如果再生一个男孩,患病概率仅为25%。抱着侥幸心理,父母给我生了一个弟弟,不幸的是,弟弟也患了同样的疾病。我弟弟叫包奥健,爸妈给他取这个名字,是希望他能像奥运健儿一样健健康康。但是,真的很不幸。

有一次,租的房子到期,爸妈到处找房子。但是,房东只要一听说我和弟弟的病情,就不愿意把房子租给我们了。我们现在住的房子,是姑姑借给我们的。

后来我坐不起来了,没法去学校。爸妈把工作丢下,全天候照顾我和弟弟,对我们寸步不离。我知道,只要我和弟弟还活着一天,他们就会继续照顾我们一天。

▲包珍妮父亲包宗锋对她进行护理

爸妈一直生活在悔恨当中。爸爸的脾气变得越来越坏,常常和妈妈吵架,后来还患上了严重的抑郁症,几度轻生,想一死了之。妈妈常常躲起来,一个人哭。

我有很多话想对爸爸说。他是一个好父亲,自从我出生,他和妈妈为这个家付出了很多。爸爸精神状态最差的那阵子,我给他写了一封信,信里说:

我们应该珍惜眼前所拥有的,而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡不怕了,难道还怕活着吗?像我这样的地步,都能有勇气面对生活,你是我的爸爸,有其女必有其父,你要比我更勇敢才对。我相信你会当顶天立地好男儿来保护我们的家。

给爸爸写信的时候,我的心情前所未有的平静。经历了那么多的病痛,这几年的我,越来越“佛系”生活了。

人要学着掌控情绪,克制脾气。世界温柔待我,我就以温柔回报;若苛刻待我,我就自己对自己温柔一点。生活确实很丧很糟糕,可那又怎么样呢?不关我事。

就像我现在,一个十六岁的女孩子,四肢不能动,体重只有五十六斤,不知道哪一天就会因病死去。你们是不是觉得我正在最糟糕的处境中?但是,实不相瞒,我对自己的腿超级满意,腿型简直满分,怎么看怎么喜欢。

如果有一天能够站立的话,我想,一定会更好看吧。

“可能哪儿也去不了,但我想做一个吟游诗人”

彻底躺下之后,我开始写作,写文章、写诗、写歌词。

起初是为了打发时间。时间对我来说是最稀少的,因为我不知道哪一天就会死去;时间对我来说又是最富足的,因为别人一天到晚忙着学习、工作、世俗的点点滴滴,而我只能躺着,不能去上学、考试,也不能出门游玩,活着的每一天,我都有大把的时间。

还有一个原因是,我想试着投稿、挣点稿费。爸妈为了照顾我和弟弟,抛下了工作,一家老小的生活全靠政府补贴和社会救济。如果我能挣点稿费,就可以为家里减轻一些负担了。

800元,是我拿到的第一笔稿费,来自一篇叫做《生命的色彩》的文章。

我写的第一首诗是《予生》,这也是我刚刚出版的诗集的名字:

我庆幸着 又度过一个昨天

我追逐着 明天追逐每个明天

我望着窗 又是一个晴天

我爱这世界 千变万化的世界

我有许多心愿 来不及实现

我想偷走时间 每一刻时间

恨不得每分每秒 再慢一点点

有一天我对妈妈说,我想做一名诗人。爸妈文化程度低,小学都没毕业,他们总说,看不懂我写的诗歌。其实我觉得他们是不太了解我,不太了解我内心经历的事情,能不能读懂诗歌和文化水平没什么关系。当然这也不怪他们,他们每天忙这忙那,而我每天都有大把的时间胡思乱想,我和他们有着不一样的内心。

我写的《故乡游》,经钟易轩谱曲、毛不易在《明日之子》的舞台上演唱,越来越多的人关注到我写的东西。我希望在以后,有更多的人帮我谱曲,更多的人唱我的歌。

▲毛不易演唱《故乡游》视频截图

我很少在诗里写我的苦难,它们都不算什么。写诗对我来说,就是抒情的需要,我不在乎很多技巧,更在乎的是,我写下的每一个句子,都是我真正想写的,不为讨好任何人,只为自己写作。

我写了一首诗,标题就叫《做个诗人》:

我想做个诗人

做一个随心所欲的诗人

尽写些奇怪的诗

对于旁人的评价不闻不问

我想做个诗人

做一个灵感不断的诗人

能在每个不着边际的黑夜里

抒写不同的灵魂

我想做个诗人

做一个热爱生活的诗人

写写那些我曾见过的

好人与坏人

我最喜欢的诗人是李白,他仗剑走天涯。我也希望像他一样,做一个走遍天下的吟游诗人,我想去广东,想去新疆,想去东北,想去每一个我没有去过的地方。

但我可能哪儿也去不了,所以我写了一首《鞋子》:“我想拥有一双鞋子/它能跑能跳/甚至能飞/我要让它替我完成愿望/替我周游世界/替我领略各国风光/我还想穿着它/飞到北极去/去和南极的企鹅玩捉迷藏。”

“我不想被贴上励志、坚强的标签”

我的诗集是今年6月出版的。去年秋天,本地一名诗人读到媒体对我的报道,把我的诗作推荐出去,最终,在社会各界的支持下,这本《予生》出版了。

▲今年6月,包珍妮的诗集《予生》出版

能让更多人读到我的诗,我很开心。一些诗坛的前辈评价我说,我是在“以命写诗”;更多的网友说,“励志”、“感动”。

其实,对我自己而言,我更希望,有一天当大家提起包珍妮,不是因为她的病而关注她,而是因为她写下的诗和词。如果包珍妮不是一名sma患者,你们还会读她的诗吗?

很多人都夸我的诗很好。有时候我会怀疑,他们是真心觉得我写得很好,还是因为我的这个病,而在审美上降低了对我的要求?我会有这样的困惑。所以,我更希望大家能够通过我的作品来了解我,那样的话,我的作品才是有意义的。

我不知道为什么媒体报道的时候总会提到我很“励志”,我很“坚强”,当然了,我的事迹能够给大家带来正能量,我也觉得挺好的,这是我的荣幸。但我不想要太多的标签化。不能显得我好像只有正能量的一面,好像所有的东西都是努力坚持来的。

其实一个人活着,只是因为她还没有死。我也有很“丧”的时候,“丧”到极点,就觉得都无所谓了,就变得“佛系”了。我也有阴暗的一面,只是好像大家都不愿意把这些阴暗的一面展现出来,或者说,不愿意看到。

我也有觉得扛不过去的时候,比如13岁的时候,我还给爸妈写了一封“遗书”:“我的骨灰就一半埋树底,一半带去旅行吧。”不开心的时候,我也会在微博上发泄情绪,把糟糕的、阴暗的部分展现出来,我不想一直活在“励志”、“坚强”的人设里。

▲包珍妮被评为“2017感动温州十大人物”

就希望,自己能够一直保持真实。一个真实的人,就是有七情六欲,就是有喜怒哀乐,我不是一个“纸片人”,一个人不是只有一面的。我会一直努力活下去,但这不是别人眼中的“励志”,而是我自己真实的想法。

以前我还能坐着,我能够上学,我能去学校交朋友;后来,疾病剥夺了我坐着的能力,我连轮椅也坐不了,只能躺着,但我的脑子还是清醒的,我还能创作,能去表达我想表达的东西。所有的这些经历,就是“天无绝人之路”,我就是一个普通的人。

现在的我,和每一个十六七岁的女孩子一样,我也上网,结交全国各地的网友,我也追星,喜欢tfboys、华晨宇,他们的综艺节目我都会去看。我喜欢陪着他们一起成长,看着他们一点点长大,“始于颜值,终于才华”,我很开心。

我希望自己看遍这个世界的人情冷暖,但又可以一直保持童心,成为一个“知世故而不世故”的人。现实中我是很少和人接触的,都是通过网络和阅读,这样一来,对世界的认识难免会有些狭隘,但是呢,世界、人心总有些永恒不变的东西,认识这些永恒不变的东西,对我而言,最好的方式还是看书。

我也会一直写下去,写诗是一生的事情。希望等我到26岁的时候,我还活着,我还可以被你们称作诗人。

红星新闻记者丨王剑强 发自浙江温州

编辑丨汪垠涛

上一篇:特雷-杨连续三场得分30+且助攻10+,哈威詹韦后首人

下一篇:济南青岛双星闪耀,返乡置业选哪儿好?

稿件来源: 网络
编辑:匿名
  相关新闻
- 海上医疗救护模拟仿真训练系统问世   2019-12-31 21:25:41
- 广告设计中的图形运用原则!   2020-01-07 08:58:22
- 淄博引凤求凰,招大引强扩容“朋友圈”   2020-01-08 12:53:00
- 2018最新6款消费型重疾险测评,市场底价看这里!   2020-01-09 14:45:25
- 这个被中央军委授予“孤胆英雄”的年轻人,将生命永远定格在19岁   2020-01-02 15:10:25
- 不甘示弱于奔驰EQC,奥迪、宝马也将量产自己的纯电新能源车   2019-12-25 11:47:28
- 官方清单发布!青岛人去医院这些项目全部免费!不知道你就亏大了   2020-01-11 16:27:53
- 互联网厂商频频亮剑海外,本土化能力依然是关键   2019-12-23 21:09:16
- 国君策略:情绪修复是核心驱动 二季度风险不容忽视   2019-12-26 09:49:58
- 猪都会画画?它的一幅作品价值过万   2020-01-06 19:48:56
最新新闻
这款日系家轿轴距达2730mm,1.0T+6MT/CVT变速器,百公里油耗4.9L
重庆勒5个凉快人少还美翻的地方,才是8月最值得去的地方!
勤勉和善政推动中国实现跨越式发展——访埃及外交事务委员会主席扎赫兰
王菲谢霆锋罕见合体!同框合照尽显甜蜜,被赞“神仙眷侣”!
军工大年来了 部分公司股票率先大涨
中国女排最夯实的中流砥柱!国际排联发文赞赏:无所不在
特朗普提名的美联储理事候选人主张下周降息50个基点
科创板估值定价备受关注 红筹或VIE架构尚在讨论中
蓝山:坚决扛起脱贫攻坚政治责任 确保如期保质完成脱贫任务
赵孟頫行书《万寿曲》,又是一本赵体好帖
热门新闻
无意间看到爸爸的微信聊天记录,我愤怒地把手机给摔了
韩正在山西调研时强调 紧紧抓住机遇 勇于改革创新 奋力推动经济转型发展
会卖萌!能装“大爷”!海归大熊猫秋浜今天15岁啦
这是猛虎要下山的架势,奇瑞全新瑞虎8 1.6TGDI版百公里加速8.9秒
夏天跑步怎样补水?不要等渴了再喝水
美弹劾调查有新进展 多州选举结果或成调查试金石
国台办:通水一年来 大陆已向金门供水近390万吨
这座县城建在市场上 变成买全球卖全球的世界超市
金融科技将重塑期货业竞争格局——聚焦“华泰期货2020衍生品市场年会”
百威亚太:国际发售的发售股份概无重新分配至香港公开发售
© Copyright 2018-2019 fxdincome.com 巴黎人网上赌场 Inc. All Rights Reserved.